Mathilde vil have de rettigheder, andre tager for givet. Øverst på listen står retten til selv at bestemme, hvor og med hvem hun vil bo.
Sarah Glerup, Rød+Grøn
Hvor vil du gerne bo? Det spørgsmål drømmer Mathilde Faber Bendtsen om at få. Fordi hun har et udviklingshandikap, må hun nemlig ikke selv bestemme.
– Da jeg skulle flytte hjemmefra, ringede jeg til Borgercenter Handicap for at spørge, om jeg selv kunne bestemme, hvor jeg ville bo. Der fik jeg at vide, at det kunne jeg ikke. For det var noget, som kommunen bestemte, forklarer hun over Zoom.
Et af de steder, kommunen havde i tankerne, har Mathilde ikke meget pænt at sige om:
– Både indefra og udefra lignede det et fængsel. Lejlighederne var små og meget, meget smalle, så jeg fik totalt klaustrofobi af at være der.
For dyrt til førtidspension
Mathilde virker lige så trænet i at give interviews som de fleste politikere, jeg har kendt. Det skyldes nok, at hun til daglig arbejder på Juno, der er et mediehus for unge med handikap. Hendes talegaver betyder, at hun i sidste ende vandt over kommunen og nu bor i en lys toværelses i botilbuddet Vinklen.
– Jeg har altid været lidt rebelsk, ikke? siger hun med et lille smil, inden hun bliver alvorlig og tilføjer, at mange af hendes venner er mindre heldige.
– Det er svært for dem, der ikke har sprog. De kan ikke råbe op, som jeg kan.
Beboerne er heller ikke lige heldige, hvad økonomi angår. For det er typisk enormt dyrt at bo i de botilbud, man får anvist. Oven i husleje og forbrug kommer penge til madordning og en aktivitetskonto. Det løber hurtigt så meget op, at kontanthjælp eller førtidspension ikke rækker.
– Der er nogle stykker på mit bosted, som ikke har pårørende til at hjælpe, som ikke selv kan klare sig økonomisk. De sidder tit bare derhjemme.
Oplevelser sparet væk
Når beboere uden pårørende må sidde hjemme, skyldes det, at mange kommuner har sparet ledsageordninger væk. I teorien skulle bostedets egne ansatte hjælpe beboerne ud i verden, men det kan de ikke i praksis, forklarer Mathilde.
– De må ikke forlade bostedet, fordi de har så mange opgaver dér. Det er et stort dokumentationsshow! Hvis jeg f.eks. har lært at skifte sengetøj, så render de ned og skriver, at “nu har Mathilde lært at lægge sengetøj på”. Sådan noget skriver de ned, så Københavns Kommune også kan skrive det ned, siger hun hovedrystende.
Heldigvis kan Mathilde selv tage metroen, men det gælder langt fra alle. Dem, der ikke har pårørende til at ledsage sig – eller til at betale for ledsagere – er ringe stillet. At der er tale om en tendens, bekræfter Jane Jensen, der er sekretariatschef i Udviklingshæmmedes Landsforening (ULF).
– Vores samfund er bygget op, så de af vores medlemmer, der får førtidspension, ofte får de største udgifter, hvis de vil have et fritidsliv. De skal selv betale for en ledsager, hvis det handler om udflugter, som ikke sker med botilbuddet. Vi har f.eks. en ung mand i ungdomsafdelingens bestyrelse. Han kan ikke deltage i møder uden ledsager, men de få ledsagetimer, han får, går til lægebesøg og den slags fornødenheder.
Institutionerne vender tilbage
Botilbud uden hjælp til at komme ud lyder som de institutioner, Danmark formelt afskaffede i 1998. Institutionerne er i praksis vendt tilbage, for mange kommuner bygger atter afsides botilbud, der stuver op mod 100 mennesker med handikap sammen. FN kritiserede tendensen allerede i 2014 og med god grund.
– ULF er imod kæmpeinstitutioner. Mange bliver bygget i udkanten af byen, hvor der ikke er transport, hvis man vil i biografen om aftenen. Derfor får beboerne ikke mulighed for at deltage i lokalsamfundet, og mange af vores medlemmer er ensomme i store botilbud. Man kan enten være en del af fællesskabet eller udenfor, og mobning er langt mere udbredt, fortæller Jane Jensen.
For Mathilde, der bor med 29 andre beboere, kan især støjniveauet blive for meget.
– Det er både en god og en dårlig ting, at vi er så mange. Det giver meget råben og skrigen, og jeg er meget lydfølsom, så jeg får tit rigtig ondt i hovedet.
Ret til selv at bestemme
Hvad er god boligpolitik for mennesker med udviklingshandikap? Personalet skal være veluddannet, og botilbuddet må “ikke ligne et bombet krater”, men allermest ønsker Mathilde sig selvbestemmelse.
– Det er et kæmpe problem, at man ikke kan bo sammen med sin kæreste, en ven, eller hvem man nu gerne vil bo sammen med. Det kan man ikke, så længe der er den lov, der hedder “gensidig forsørgelsespligt”. I det hele taget ville det være rart, hvis man fik
mere selvbestemmelse i sit eget liv, end man har nu. Folk snakker hele tiden om, at vi skal have retssikkerheden tilbage på handikapområdet, men så længe der bare bliver snakket og snakket, så sker der ikke en skid. Jeg kan ikke bare vente på, at der kommer en eller anden… undersøgelse. Jeg vil bare gerne være som alle andre, der har rettigheder. Jeg vil også bestemme over mit eget liv. Jeg kan ikke lide, at andre tager beslutninger hen over hovedet på mig, slutter Mathilde med så meget eftertryk, at jeg håber, politikerne hører hende.
Mathilde Faber Bendtsen er er 31 år og næstformand i ULF Ungdom. Hun kalder sig “handikapaktivist” og beder folk sige “mennesker med udviklingshandikap” i stedet for “udviklingshæmmede”.