I medierne møder vi mennesker som Jane Hoffmann og Troels Kløvedal, der ønsker at dø på grund af sygdommen ALS. Andre mennesker ønsker at leve med ALS. Rød+Grøn har givet ordet til ét af dem.
Arne Lykke Larsen
Mit navn er Arne Lykke Larsen. Jeg holder 39 års fødselsdag hvert eneste år, og i år var det 16. gang. Det skete på den tropiske ø St. Thomas i Dansk Vestindien. Til hverdag er jeg lektor i teoretisk højenergifysik på Syddansk Universitet i Odense, hvor jeg forsker i blandt andet superstrengteori, som er en forening af alle naturkræfterne inklusiv tyngdekraften.
Et science fiction-liv med ALS
Jeg lider forresten af Amyotrofisk Lateral Sclerose (ALS), som er en meget aggressiv form for muskelsvind. Den betyder, at jeg får mad og drikke gennem en mavesonde, ikke kan tale og har brugt respirator i 11 år. Reelt kan jeg kun bevæge øjnene, men TV2 forsøger alligevel hele tiden at få mig til at deltage i “Vild med dans”….
Mit liv er ren science fiction. Jeg bestrider mit job via en øjenstyret computer med talesyntese, og inden for de to sidste år har jeg fløjet i helikopter over både Grand Canyon og Lake Tahoe. Jeg er kun bundet af tyngdekraften ligesom i “Star Trek”! ALS betyder ganske vist, at alting tager længere tid, også kommunikation. Jeg får ikke sagt så meget og slet ikke lavet så meget, som jeg gerne ville. Men det er en vanesag – man når ikke så meget, men til gengæld er det af højeste kvalitet.
Den værdige død til diskussion
ALS bliver ofte nævnt i debatten om aktiv dødshjælp. En debat, som efter min mening er for hurtig på aftrækkeren. Personligt forstår jeg ikke, at en eventyrer som Troels Kløvedal pludselig går ind for aktiv dødshjælp. Han har haft rigelig tid til at springe fra en bro, hænge sig i en lade eller kaste sig ud foran en ko (det sidste er for ondskabsfuldt; det ville give koen psykiske problemer). Hvorfor vil han have en sprøjte som en gammel og syg hund? I mine øjne er dét uværdigt.
Selv synes jeg, at enhver form for liv er bedre end døden. Men hvis jeg skal vælge, så vil jeg dø i vild kamp for livet i et luftballonstyrt over Californiens vinmarker. Jeg ville aldrig vælge strådøden. Når Troels Kløvedal vælger det, kan han som berømthed utilsigtet overtale andre til at støtte aktiv dødshjælp. Og her må man altså være nuanceret.
Man kan ikke vælge frit under presHvis giver f.eks. mennesker med ALS adgang til dødssprøjter, så vil det lægge et urimeligt pres på syge, handicappede og ældre mennesker. Det helt frie valg af aktiv dødshjælp er en illusion. De fleste bor jo sammen med eller tæt på pårørende, som ingen ønsker at ligge til last. Og hvad hvis der opstår en konflikt med de pårørende? Hvad hvis de kunne slippe for både konflikten og besværet, blot du tog imod sprøjten? Sådanne dilemmaer skal vi for alt i verden undgå at skabe.
Jeg ved ikke, om det frie valg også hænger sammen med økonomiske muligheder i samfundet. I et rigt land som Danmark er der næppe nogen, der decideret spekulerer i at spare penge ved at aflive syge, handicappede og ældre. Men vi oplever ikke desto mindre et pres på disse grupper, og et valg truffet under pres kan aldrig blive frit.
I øvrigt kan Kløvedals ønske om at dø stilfærdigt i sengen lovligt indfries herhjemme. Han kan takke nej til mavesonde og respirator – det sidste vil lægerne formodentlig alligevel fraråde en mand på 73. Og man har altid lov til senere at få slukket sin respirator under bedøvelse, så man sover fredeligt ind – uden at behøve at rejse til Schweiz. Jeg har kendt mindst ti ALS-ramte, der har afsluttet livet på denne måde. Nogle af dem var mine gode venner.